Nuffnang Ads

Friday, 6 September 2013

Info SLE, Berdasarkan Pengalaman

SLE, ramai yang tak familiar dengan penyakit ni.
Tapi aku da menghidap penyakit ni since I was 11years old.
Now I'm 27th years old. Calculate la sendiri.
Banyak dugaan aku sejak dapat penyakit ni.
Penyakit ni banyak jugak pantang larang.
Ni tak boleh, tu tak boleh.
Ni aku listkan apa yang tak boleh. Sebab aku tengok apa yang boleh macam takdeeee jeee...
Hahahah...

1) Tak boleh stress dan susah hati.
Pesakit SLE tak boleh stress. Ini akan menyebabkan SLE itu relapse. Relapse tu macam SLE tu bangun dan menyerang. Kalo korang tengok SLE patient macam aku ni, sihaaatttt je kan? Itu sebab SLE tengah tidur.

Doktor bagi ubat untuk control SLE dan biar dia tidur. Tapi kalo die bangun tu yang susah.
Alamatnya berbulan la aku duduk wad. Jadi sekarang aku da pandai control emosi aku.
Malas la nak stress benda bukan-bukan. Dulu ye la, masa kecik, sikit-sikit meraung. Sikit-sikit menangis. Sekarang aku tak peduli. Lagi-lagi sekarang aku bahagia di samping suami tercinta.

Sekarang aku mengamalkan hidup gembira, macam di bawah ni, peduli orang kata. Yang part baju ronyok tu pon betul gak. Hahaha, aku adalah seorang yang amat selamba. Keluar rumah jeans ngn t-shirt je.

"Buat apa di cerita
Bahagia kita rasa
Biar tak dipercaya
Peduli orang kata
Baju ronyok tak apa
Asal pakai selesa
Berkilau tak bermakna
Kalau hati tak ada" 

150 Juta - Fynn Jamal


2) Tak boleh tinggal makan ubat.
Ada satu ubat ni, steroid. Yang aku da makan dari umur 8 tahun. Ubat tu adalah prednisolone.
Ubat ni bertujuan bagi SLE aku tidur. Kalo aku main-main makan ubat ni, memang ade peluang besar untuk SLE aku bangun.

Ini la prednisolone. 
Ini la prednisolone. Ubat ni pahit nak mampos. Kalo orang tak biasa makan, memang menggelupur la. Tapi aku da tak heran. Hahaha. Tapi kalo tersangkut kat tekak tu, sama la menggelupur nya.

Aku ada citer masa belajar kat Unitar, SLE aku bangun kan? Haaa...itu salah satu sebabnya adalah aku main-main makan ubat. Sebab apa aku main-main makan? Sebab......steroid ni la yang buat muka aku besar pinggan. Jadi hormon remaja masa tu, nak rasa cantik kan? Tapi aku tak boleh sebab bila aku makan ubat ni, side effect die, muka aku jadi bulat macam bulan.

Korang tak caya muka aku besar pinggan? Nanti aku cari balik gambar-gambar lama. Tapi susah sikit la, sebab bila muka besar pinggan, aku memang tak suka bergambar.


3) Tak boleh makan sayuran hijau.
Haaaaa....korang ingat sayuran tu baik untuk kesihatan? Tidak bagi kami, pesakit SLE. Hahaha....
Aku cuma boleh makan sayuran kaler-kaler lain je.

Sayur-sayuran hijau is a big NO, NO to me.
Aku boleh makan carrot, white cabbage dengan lobak putih kot. Hahaha...tapi lobak puith aku tak suka. Jadi kita stick to carrot and cabbage only.


4) Tak boleh makan buah-buahan tinggi potassium.
Haaa....ni pon pelik jugak, banyak buah-buahan yang aku tak boleh makan. Sebab buah-buahan ni tinggi potassium. Antaranya adalah pisang dan limau mandarin. Sedih tau, dua buah tu adalah favorite aku. Pisang sebab mudah dan mengenyangkan. Limau pon aku suka, aku boleh sekali hadap limau mandarin tu 5 biji sekaligus.

Ini pon tak boleh, sedih. 


Aku penah makan sebungkus limau kecik, yang macam limau mandarin tapi yang kecik molek tu.
Terus melambung potassium aku. Muahahaa....aku tak tau masa tu. Ye la, banyak nau tak boleh makan.

5) Tak boleh lasak-lasak.
Lagi satu, aku tak boleh lasak-lasak. Jadi aku kurang bersukan, which is i'm very happy about that.
(Alasan baik untuk tidak join aktiviti lumba lari bagai, sebab aku memang tak suka).
Tapi masa aku sekolah menengah, aku tough jugak la, masuk kadet polis bagai.

6) Tak boleh berjemur bawah matahari.
Ini akan menyebabkan keluar nya skin rashes kat muka dan semua kulit aku. Macam gambar di bawah. Teruk wooooo kalo kene.

Gambar Ihsan dari Mr. Google.
Kalo korang tengok, bentuk die macam butterfly. Ini adalah antara simptom-simptom SLE.
Butterfly Rash.


Okey, setakat di sini dulu syarahan saya.
Moga kita bertemu di lain waktu.
Tadaaa......

9 comments :

  1. Kesa sle ni apa ya?....maksud saya bentuk kesakitan dia yg buat kena tahan kat hospital...

    ReplyDelete
    Replies
    1. Masa mula-mula Yana di diagnose SLE, masa tu semua sendi-sendi Yana sakit, sampai nak pakai baju sendiri pon tak boleh. Kene tahan lama kat hospital tu, sebab doktor tengok result darah hari-hari. Selagi result darah x ok, selagi tu akan diberi ubat. Bagi kes Yana dulu, macam-macam, sebab masa tu SLE Yana mengganas teruk kot. Bila Dialisis pon darah masih tak bersih, jadi Yana kene lalui procedur tukar darah selama 20 hari. Lepas tu memang doktor pantau dalam wad.

      Lagi satu tak dibenarkan keluar masa tu, sebab Yana xde antibodi yang boleh melindungi Yana. Jadi mudah dapat jangkitan kat mana-mana. So, kene la kurung 3 bulan dalam wad.

      Kalo nak kira sakit, seluruh badan tu rasa sakit-sakit, sampai sekarang pon. Tapi bila makan prednisolone tu, badan jadi sihat. Hehehe

      Delete
  2. saye baru kene penyakit sle ni.. muke sye gemok .... ada kan muke saye akn kurus balik, atau kekal selamanye..

    ReplyDelete
    Replies
    1. Selalunya muka gemok tu sbb mkn ubat prednisolone..doktor akan sentiasa pantau...kalo SLE semakin okay..doktor akan kurangkan dose ubat. So muka akan kecik perlahan2.

      Delete
    2. Selalunya muka gemok tu sbb mkn ubat prednisolone..doktor akan sentiasa pantau...kalo SLE semakin okay..doktor akan kurangkan dose ubat. So muka akan kecik perlahan2.

      Delete
  3. ohh skng dokta da kurang kn ubat .. dari 10 skng da ke 2 prednisolone,, tapi pipi syg still same... tak turun2... liyana ada pengalaman .. mse baru2 mkn ubat pipi yana pon naik kan?? skng pipi yg da brjaya kurus ke?

    ReplyDelete
  4. liyana da kene sakit ni brpe lame yer??

    ReplyDelete
  5. Tabahnya orang-orang kena SLE ni. Saya pernah kena diagnos SLE je pun rasa gelap kejap dunia. Ada kawan sembuh SLE, syukuuur sangat. Semoga kalian segera disembuhkan!

    ReplyDelete
  6. Salam, rambut sy gugur dan hampir2 botak, adakah rambut sy akan tumbuk semula.. sy juga pesakit sle

    ReplyDelete